إنه مرض «تيروزيميا» النادر، يستوطن أسرة علي عزام، من بلدة صديقين (قضاء صور). وقد فقدت الأسرة ابنتين منها، زهراء (11 عاماً) ومريم (أربعة أشهر)، بسبب المرض نفسه قبل أن يُشخّص.
علة العلل هي أن الدواء (orfadine) الذي يحتوي على ستين حبة يبلغ ثمنه 3240 يورو، يكفي لشهر فقط، وهو غير موجود سوى في بلد المنشأ، السويد، وغير معتمد لدى وزارة الصحة العامّة.
حمل علي عزام قضيته إلى المسؤولين والمعنيين، منذ 13 عاماً، لكنه لم يجد باباً مفتوحاً للنظر في حالة ولديه، لاسيما تأمين وزارة الصحة الدواء.
هذا الوضع دفع بوالد عباس ومحمد إلى التفكير جدياً في طلب تكفل وحتى تبني ولديه من أي دولة، لكي يستمرا في العيش.
يقول: «منذ 13 عاماً، وبعد تشخيص المرض، على اثر ارسال فحوص عباس إلى السويد، نوفّر العلاج على نفقتنا في غالب الاحيان، وفي احيان أخرى يُقدم من الشركة المنتجة للدواء، من خلال بعض الجمعيات».
يضيف: «قصدت وزارة الصحة اكثر من مرة، وفي مراحل مختلفة، وكان الجواب دائماً أن الدواء غير معتمد في وزارة الصحة». والأسوأ، يقول عزام، هو أن الجمارك اللبنانية تستوفي رسوم ضريبية في المطار على كل علبة دواء نتمكن من إحضارها الى لبنان».
يتابع: «أتوجه إلى المعنيين بملف الصحة لتحمل المسؤولية تجاه ابنائهم». ويلفت إلى أنه بعد فقدان الامل من استجابة المسؤولين، أنجزت جوازي سفر لولدي، ربما يجدان مكاناً آمناً للعيش والاستمرار على قيد الحياة».
ما يطلبه عباس عزام (13 عاماً) المصاب بهذا المرض تأمين الدواء عبر الدولة أو بأي طريقة.
ويقول: «بسبب المرض أصبحت محروماً من كل انواع اللحوم. وهم الدواء يلازمني على مدار الساعة». ولكن بالرغم من المعاناة فإن عباس يمارس الرياضة واللعب مع أقرانه، كي يخفف من صعوبات الحياة.
ويقول الدكتور هشام منصور الاختصاصي في الجهاز العصبي عند الاطفال والذي يشرف على علاج الشقيقين عزام إن «المرض حالة وراثية، وتستمر مدى الحياة، وهي عبارة عن تكدس البروتينات فيؤدي إلى فشل في الكبد».
يضيف أن عدد الحالات المشخصة الموجودة في لبنان لا تتعدى الست، يعالجهما طبيبان اختصاصيان. ويكشف عن أن أحد الأطفال المرضى (عشر سنوات) توفي قبل اشهر نتيجة تعذر توفير الدواء وعدم قدرة أسرته على تأمينه.
ويؤكد منصور أن إحدى شركات الأدوية في لبنان توفر هذا الدواء، ولكن سعره باهظ جداً، مشيراً إلى أن القانون يفرض على وزارة الصحة تأمين كل علاج مزمن.
